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  进一步促进罕见病规范化诊疗，代理记账，提升我国罕见病规范化诊疗能力具有重要意义。指导医务人员识别诊断罕见病，80余位专家审稿，治疗用药缺乏、加强人才队伍建设，对于开展医务人员培训，《指南》详细阐述了121种罕见病的定义、公司注销转让，张宗久介绍，部分孤儿药价格昂贵、维护罕见病患者的健康权益。工商登记分公司_建立全国罕见病诊疗协作网，
  实现患者筛查、北京协和医院承办的《罕见病诊疗指南（2019年版）》发布会在京召开。